機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
  • 2020.06.03

    【會員支援】急病友所急

    抽痰機,很多人都未必聽聞,因為沒有需要。然而對一些罕病患者來說,它是維持生命的必需設備。部份脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者因呼吸系統肌肉萎縮,無力排出積痰,若無抽痰機輔助,會因積痰堵塞呼吸而致命。......

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  • 2020.05.29

    更改機構名稱通知

    香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)於 2015 年 1 月根據社團註冊條例登記。為配合長遠發展,罕盟已於月前按照香港公司法例第 622 章成為擔保有限公司,並取得慈善團體認可。

    自 2020 年 6 月 1 日起,罕盟將以有限公司運作。機構的中文名稱為:香港罕見疾病聯盟有限公司,英文名稱為 Rare Disease Hong Kong Limited。

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  • 2020.05.25

    防疫用品捐贈及支援

    感謝以下熱心人士及單位於4至5月份送出防疫物資(內見名單)

    我們將於6月份開始安排派送,所有防疫物資支援及分發會以最有需要者為出發點,並優先送贈給行動不便外出採購,沒有固定就業和收入,抵抗力較弱以及獨居患者會員。......

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  • 2020.05.03

    敦促政府正視療效研究數據盡快安排成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者用藥

    敦促政府正視療效研究數據盡快安排成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者用藥......

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