News & Events | RDHK NewsLatest News
  • 2020.06.03

    【會員支援】急病友所急

    抽痰機,很多人都未必聽聞,因為沒有需要。然而對一些罕病患者來說,它是維持生命的必需設備。部份脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者因呼吸系統肌肉萎縮,無力排出積痰,若無抽痰機輔助,會因積痰堵塞呼吸而致命。......

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  • 2020.05.29

    更改機構名稱通知

    香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)於 2015 年 1 月根據社團註冊條例登記。為配合長遠發展,罕盟已於月前按照香港公司法例第 622 章成為擔保有限公司,並取得慈善團體認可。

    自 2020 年 6 月 1 日起,罕盟將以有限公司運作。機構的中文名稱為:香港罕見疾病聯盟有限公司,英文名稱為 Rare Disease Hong Kong Limited。

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  • 2020.05.25

    防疫用品捐贈及支援

    感謝以下熱心人士及單位於4至5月份送出防疫物資(內見名單)

    我們將於6月份開始安排派送,所有防疫物資支援及分發會以最有需要者為出發點,並優先送贈給行動不便外出採購,沒有固定就業和收入,抵抗力較弱以及獨居患者會員。......

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  • 2020.05.03

    Patients Alliance Urges HK Government to Squarely Face Medical Evidence and Treat Adult SMA Patients Promptly

    Patients Alliance Urges HK Government to Squarely Face Medical Evidence and Treat Adult SMA Patients Promptly......

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