關於罕見疾病本地罕病患者組織
  • 脊髓肌肉萎縮症慈善基金會

    於1998年成立,並由不同界別的專業人士及脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童的家長創辦。

    致力幫助脊髓肌肉萎縮症及其家人舒緩該疾病所帶來的困難和痛苦。 網站連結
  • 香港視網膜病變協會

    成立於1995年3月,是依據香港《公司條例》第32章和《稅務條例》第88條註冊成立的非牟利病人互助慈善團體。主力服務因遺傳以致患上同類型致盲眼疾的人士。

    協會致力推動科學研究,讓患者得到合適治療;並倡導適切的復康服務,鼓勵患者互助自強,攜手貢獻社區。 網站連結
  • 香港小腦萎縮症協會

    2007年4月成立,是一個非牟利自助慈善團體,專為小腦萎縮症病友及家屬而設。秉持自助互助的精神,鼓勵會員努力活出生命的光輝。協會現正接受香港復康會社區復康網絡及基督教角聲佈道團的支援。 網站連結
  • 小而同罕有骨骼疾病基金會

    2013年12月創會,致力協助患罕有骨骼疾病的人士克服身體殘障帶來的挑戰,從而幫助他們過獨立及有意義的生活。 網站連結
  • 香港天使綜合症基金會

    香港天使綜合症基金會,是由一個病患者家庭於二零一五年六月自發性成立的香港非牟利組織,並於二零一六年一月七日正式成為香港認可慈善團體。

    本會的宗旨為創立一個中英文平台,為中港台的「天使綜合症」家庭提供支援與分享... 網站連結
  • 香港結節性硬化症協會

    協會成立於 2015 年 5 月,由患者及家屬組成,期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通,支援患者和家屬,使患者得到適當的治療,以及增加公眾對這病症的認識。 網站連結