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//......一項調查顯示，新冠肺炎疫情流行造成醫療和康復服務持續縮減，罕病患者亦擔憂在服務處所和交通工具受到感染，令其身體及心理健康狀況普遍轉差；失業和就業不足令收入減少，購買防疫物資致支出驟增，使他們的家庭經濟更趨拮据。

這項名為「罕病患者或殘疾人士在新冠肺炎下的醫療、康復服務及生活狀況的影響調查」，由香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）草擬問卷，香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系鍾侃言副教授及博士生鍾靖恩協助數據分析，於今年四月成功訪問305名罕病患者、殘疾人士及其照顧者。超過72%受訪者表示疫情期間醫管局服務出現減少跡象甚至完全停頓。同樣情況亦在資助社福機構及私營醫療服務機構出現。......

根據調查結果，罕盟向政府當局提出以下訴求：

（一）在逐步恢復正常醫療和康復服務的過渡期，應優先照顧病情較嚴重的罕病患者和殘疾人士，尤其是他們急需的物理治療、職業治療和言語治療；因應患者需要提供到戶服務。

（二）向罕盟和具備條件的罕病團體提供資源，開拓並加強運用網絡科技，回應罕病患者需要，進行主題多樣、形式多元的網上輔導和培訓，例如環境衛生、個人健康、疫情防控、運動舒緩等個人及小組形式的線上活動。

（三）政府在疫情期間開設的短期職位，應加入罕病患者需要的家居照顧崗位，例如起居照顧員、家居暫托護理員等。

（四）社會福利署和香港社會服務聯會等單位繼續向罕盟和罕病團體提供口罩及防疫用品，以便及時分發給有需要的患者家庭。......//

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