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歐洲罕見疾病組織 (EURORDIS)

EURORDIS是一個由來自73個國家的962個罕見病患者組織組成的獨特和非牟利的聯盟,它們共同努力改善歐洲三千萬罕見疾病患者的生活。

通過聯繫患者、家庭、患者群體及所有持份者,以及動員罕見疾病社區的力量,EURORDIS 增強了患者的聲音,就研究、政策和患者服務等事項發聲。

機構網址:https://www.eurordis.org/who-we-are