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「築夢同行」泳諭媽媽的心底話 (下集)

2023年3月11日 

泳諭由BB開始,就和手托、腳托、石膏、治療在一起,因為她的雙腿雙手扭曲。當時我腦海一片空白,只感到情況不妙,內心經常想:

「每過一日都係賺咗!」                                                                                                                                              「上天畀我咁嘅安排,咪接手囉!」                                                                                                                            「命運如此,我們一家唯一的選擇是 接受、認命。」

因為基因突變導致泳諭患上「多發性關節攣縮症」這個罕見病,未足3歲已進行過兩次手術,這個病也令到她馬蹄內翻、四肢關節攣縮無力、瘦骨如柴和雙手不能完全伸直,走路也是3歲才開始。從她三個月起就每天做物理治療,每天用高粘度橡皮膠布紮腳,也難免惹來注視。

「阿妹你做咩呀,你淥親呀?」                                                                                                                                  「你話佢父母前世做咗咩,今世攪個咁嘅小朋友?」

聽到旁人這些話,我心裡雖然難過,但也不能介懷,還要教導泳諭學會接受不同人的眼光,旁人只是不明白才發問。幸好她是一個受教的孩子,而且特別堅強,從來不會因為拉筋而哭,做完手術後她也沒有哭,有著這個堅強又樂天的女兒,我很驕傲!

我偶然認識了香港罕見疾病聯盟 (罕盟),當初只希望找一些同路人,但竟然有幸參加了「築夢同行義工計劃」,不但實現了泳諭的廸士尼夢,還有充滿愛心的義工朋友探訪我們一家,並給泳諭送了很多實用的禮物,太有心思了!

在此我再次向罕盟、義務工作發展局和滙豐銀行慈善基金的一班義工致以衷心的謝意,泳諭有你們的愛,她一定有足夠的勇氣面對日後一切的治療!