2023年12月

大家好，我是Helen，是修讀公共衞生課程的學生。2023年5月至10月，我有幸在罕盟實習，在這短短數個月間，我了解到很多罕病患者的困難和需要，同時獲得了很多人生寶貴的經驗。 

在罕盟的實習期間，我有機會與罕病病友們接觸，深入了解了他們所面臨的各種困難和挑戰。我明白到不同的罕病病友有不同的需求，可能包括醫療、不同的輔助工具、心理支持等。當面對年幼的病友（可能只有幾歲），我們需要更加留意與家長溝通的技巧和方法。因為病人年紀小，我們很多事情都要與家人或照顧者商談。然而，照顧者不是病人，未必完全理解病患的需要或痛楚，有時候更會因照顧壓力大而急躁。因此，服務機構與家屬溝通時，保持同理心和聆聽他們的需求顯得非常重要，這樣才可提供適當的資源和連結，給他們提供適切的支援。 

其次，我學習到了尊重和理解的重要性。與罕病病友互動期間，我聽了很多他們面對歧視的經歷，而這些經歷原來可以成為他們人生路上的一大絆腳石。記得有病友曾分享，被歧視令他自信心受損、不願求助、覺得孤單又絕望⋯⋯這讓我更加堅定地相信，無論一個人的身體狀況如何，我們都應以尊重和理解的態度對待他們。這也提醒我，在協助舉辦活動時，要特別注意活動氣氛，確保參加者之間沒有歧視，提供一個友善的環境供病友、家屬和其他持份者參與。

我在罕盟的實習經驗讓我深刻體會到舉辦活動時，對罕病病友的特殊需求和考慮的重要性。這段經驗不僅豐富了我的人生，也讓我更加關心和關注罕病病友的權益和福祉。我希望將來畢業後能繼續為罕病社群發聲，並繼續為他們提供支持和幫助。 

最後，在此再次感謝罕盟給予我一個如此寶貴的實習機會，以及導師Amy的悉心指導！

作者：實習生 Helen