最新活動查看所有 >>
消息發佈查看所有 >>
  • 法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2021年12月06日 罕盟推出為期兩年的「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」,為有需要的合資格患者和家人提供九個月內最多四次的遺傳諮詢服務的資助,每次的資助金額上限為港幣$2,300。
  • 就《2021年施政報告》公眾諮詢提交的意見書 2021年09月22日 現屆政府上任後,每年施政報告都提出應對罕病的新措施,包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等,有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措,罕盟予以肯定和讚賞......
  • 醫院管理局「智友站」公眾教育成效調查(2021) 2021年08月29日 政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育,並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台,廣泛提供與罕見疾病有關的資訊,提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。

    有見及此,罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查,旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效,並探討可行的改善方案。
活動重温查看所有 >>
  • RDHK x中大醫學院「真人圖書館」 2021年11月19日 罕盟第三度接獲香港中文大學醫學院邀請,擔任醫科課程的實習機構。
  • 硬地滾球體驗日 2021年10月26日 為促進病友之間的互動和交流,罕盟於2021年10月16日舉辧硬地滾球體驗日。
  • 罕病研討會 2021 2021年10月07日 一年一度的「罕病研討會 2021」已於2021年9月25日假座荃灣西如心酒店舉行,活動在各界的鼎力支持下圓滿結束。
社區資訊查看所有 >>
  • 治療SMA口服藥「恩恤用藥計劃」趕及在港註冊前推出 2021年10月23日 藥物消息 可治療「脊髓肌肉萎縮症」的口服藥Risdiplam已在港註冊,有關「恩恤用藥計劃」亦將停止接受新申請。如有個別特殊情況,請儘快向主診醫生查詢。
  • 認識罕見疾病:陣發性夜間血紅素尿症 2021年10月12日 專題小冊子 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)是一種罕見而複雜血液疾病。患者的主要的症狀為慢性溶血、造血機能異常及血栓等問題,可引起腎功能受損、血管栓塞、骨髓造血功能不良等情況。
  • 《認識肺纖維化》專題網頁 2021年09月07日 專題網頁 為提升大眾對肺纖維化疾病的認識,罕盟特地推出相關專題網頁,除了介紹多種與肺纖維化相關的疾病資訊外,更希望藉此提醒大家,多注意身體發出的警號。