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  • Submission for the 2021 Policy Address 2021-09-22 Since the current-term Government took office, new measures on rare diseases have been proposed in every policy address, including increasing the Safety Net support for orphan drugs, optimizing the Safety Net means test mechanism, establishing patient database, conducting public education, increasing manpower, supporting scientific research and clinical research......
  • 醫院管理局「智友站」公眾教育成效調查(2021) 2021-08-29 政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育,並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台,廣泛提供與罕見疾病有關的資訊,提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。

    有見及此,罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查,旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效,並探討可行的改善方案。
  • 【罕盟隨筆 】133個星期?! 2021-06-02 「133個星期」相等於接近兩年零七個月的時間,足以讓學生完成一個副學士課程,夫婦可孕育出三個嬰兒,退休人士可坐郵輪環遊世界五次!

    但對於一個使用公立醫院服務的病人來說,「133個星期」是用來輪候一次內科或專科門診的時間......
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