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  • 【罕盟隨筆 】133個星期?! 2021-06-02 「133個星期」相等於接近兩年零七個月的時間,足以讓學生完成一個副學士課程,夫婦可孕育出三個嬰兒,退休人士可坐郵輪環遊世界五次!

    但對於一個使用公立醫院服務的病人來說,「133個星期」是用來輪候一次內科或專科門診的時間......
  • 【新聞稿】故步之餘 切忌自封 2021-05-30 5月14日立法會衞生事務委員會會議的唇槍舌劍,令人眼前一亮!

    當日議員們的提問及建議簡要......
  • 【新聞稿】與食衞局及醫管局會面 2021-05-29 罕盟在5月12日就2019和2020年施政報告罕病措施落實進度與食物及衞生局及醫院管理局進行視像會議,局方代表就兩份施政報告提出的罕病措施的推行情況逐一介紹......
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  • 肺動脈高壓公眾教育(一):小組傳媒訪問 2021-05-05 每年5月5日是肺動脈高壓日(World Pulmonary Hypertension Day)。肺動脈高壓是罕見病之一,氣喘及疲倦等症狀都容易被忽略,令不少肺動脈高壓患者都延誤診治,錯過治療的黃金時間。罕盟為喚起大眾對這個罕見疾病的關注和認知......
  • 應對傳媒訪問實戰工作坊 2021-04-17 超額完成!由罕盟主辦的三小時「應對傳媒訪問實戰工作坊」已於2021年4月17日圓滿結束。雖是線上授課,但參加者依然全程投入,總出席人數為26人。所有課後受訪的參加者均對工作坊內容和導師作出正面評價,並高度讚賞工作坊的實用性,更有學員表示希望日後可開辦深造班!
  • 罕見疾病真人圖書館 2021-03-08 罕盟在今年首季舉辦了兩場網上「真人圖書館」活動,內容除包括罕見疾病護理管理資訊外,還有學生的罕見疾病資料搜集報告和相關患者或照顧者的個人經歷分享,旨在讓學員明白醫護人員除具備專業知識外,同理心和對生命的尊重亦是不可或缺的。
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  • [Invitation] Hong Kong NMD Patient Registry 2021-04-25 HKU Neuromuscular Disorders (NMDs) is a collection of diseases that affect one of the neuromuscular units. Currently, there has been no effective long-term therapy for most types of NMDs. Therefore, medical research is very important for NMD patients. Since June 2019, Hong Kong Neuromuscular Disorders patient registry (HKNMDPR) is established which collects clinical information about the patients to build a centralized database. The purpose of the registry is to facilitate the team's search for eligible patients for clinical trials and help us better understand the conditions and characteristics of different NMDs.