有見當局認為現時臨床實證未足支持以關愛基金資助成年SMA患者進行藥物治療,罕盟上書食衛局,提議由醫管局、臨床專家、病人組織及藥廠共同協商,採納寬入嚴出的試驗性用藥計劃,為成年患者打開治療之門。......
Read more >>就立法會主席梁君彥在6月15日拒絕張超雄議員擬提交的《罕見疾病條例草案》,香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)有以下回應。
罕盟同意立法並非處理罕病事宜的唯一選項,但要達至保障罕病病人權益,政府必須落實周全政策和措施,並提供清晰時間表與路線圖。......
這項名為「罕病患者或殘疾人士在新冠肺炎下的醫療、康復服務及生活狀況的影響調查」,由香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)草擬問卷,香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系鍾侃言副教授及博士生鍾靖恩協助數據分析,於今年四月成功訪問305名罕病患者、殘疾人士及其照顧者。......
Read more >>罕盟改以有限公司註冊後,於5月30日舉行了第一屆周年會員大會,選出11名理事。
新一屆理事會於6月3日互選會長及副會長等有職銜理事,名單如下......