近年一些個案表明加速罕病藥物納入《醫管局藥物名冊》和安全網是可行和有例可循的。因此,罕盟誠希政府和有關當局汲取成功經驗,並考慮採納建議的七項措施,以優化和恆常化罕病藥物可及性的機制。
閱讀更多 >>現屆政府上任後,每年施政報告都提出應對罕病的新措施,包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等,有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措,罕盟予以肯定和讚賞......
閱讀更多 >>政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育,並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台,廣泛提供與罕見疾病有關的資訊,提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。
有見及此,罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查,旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效,並探討可行的改善方案。