關於罕見疾病國際罕病患者組織
  • 國際罕見疾病聯盟 (RDI)

    RDI 是一個由不同民族的跨類別罕見疾病患者組成的全球聯盟,其使命是成為世界各地罕病患者發聲。 網站連結
  • 財團法人罕見疾病基金會(台灣)

    台灣罕見病基金會由草創時期,以建立罕病病友制度化福利服務,如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重。到今天,基金會強調病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。 網站連結