關於罕見疾病本地罕病患者組織
  • 香港視神經脊髓炎協會

    香港視神經脊髓炎協會是一個專為香港「視神經脊髓炎」 (NMO) 患者及其家屬而設的互助組織,於2021年11月22日成立,2023年6月29日成為獲稅務轄免的慈善組織。致力提供最新NMO醫學資訊,增加病友醫護知識;關心病人與照顧者心理健康;連繫病友,凝聚力量,互相支持拱托;及喚起公眾對罕見病關注,認識NMO。 網站連結
  • 牽手同行協會

    「牽手同行協會」是由一羣先天手朋友及其家人組成的團體,在2019年成立,是一個在香港註冊的非牟利慈善組織。希望為有先天手差異的兒童和他們的家長提供一個平台,透過各式活動讓他們彼此分享,互相支持,共同成長。同時,透過分享香港各專業人士和世界各地類似支援團體相關的有用資源,為相關家庭帶來適切的協助和支援。 網站連結
  • 香港平滑肌肉瘤基金會

    平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。 網站連結
  • 遺傳性血管性水腫病人組織 (香港)

    遺傳性血管性水腫病人組織 (香港) 有限公司 (“hae hk”) 成立於2019年,旨在支援遺傳性血管性水腫(“HAE”) 病人及其家人,以提高認識,提供教育,探索現代治療,以便HAE病人能夠享受更高的生活質素。 網站連結
  • PIDL(勉逆歴)

    PIDL(勉逆歷) 是一個病人和家屬的非牟利組織,我們致力於建立病人及家屬互相認識的平台,實踐互相分享,病人自助。勉逆歷希望透過這平台能夠提高社會及醫療界對PID的認識及關注,讓所須的患者能夠及早確診以便接受適當的治療。透過團結,我們希望能夠為PID患者爭取更好的治療和促進PID的醫學研究。 網站連結
  • Alstrom 綜合症大中華協會

    協會會員是一群在大中華區患者家庭,來自中國內地,香港,澳門和台灣。

    協會希望組織起來,找出更多患者,得到更多案例,使醫學界及藥廠能有更多關注,也為患者家庭給予更多支援。 網站連結