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2022年第一季「真人圖書館」系列活動

2022年首季,罕盟應邀為不同團體或學校安排「真人圖書館」活動,包括:

(1)   協助「香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊」(CUHK Rare GoGo)於今年上半年推行「【罕】真人圖書館 ─ 寫生命故事計劃」,探訪15名罕病患者,然後把他們的經歷輯錄成一本自傳式的生命故事集。為加強參加計劃的60名中大同學對罕見病的理解,罕盟於1月29日為他們舉辦網上「罕見病教育工作坊」。另於2 – 3月期間,安排5名罕盟會員分別接受所屬組別同學3次網上訪談,藉著思想和情感交流,受訪會員都重新觀視和理解自己的生命歷程,從而深化正面思維和肯定生命的價值。同學們則學習到更多溝通和輔導技巧,提高他們的同理心,並對罕見病知識和香港的醫療政策、社福系統等有更深入的了解,為未來的職涯規劃做好準備。

(2)   罕盟與香港中文大學理學院合作,3月3日參與余振強紀念第二中學的線上「罕見病教育工作坊」,並邀得罕盟理事杜勤創先生擔任分享嘉賓。除介紹亨丁頓舞蹈症(Hungtinton’s disease)外,杜先生亦分享了照顧患病母親的經歷和個人的情緒起伏,讓23名參加者認識相關罕病,以及了解照顧者面對的壓力和情緒衝擊。

(3)   應「基督教宣道會西環堂以諾團契」邀請,罕盟在3月19日參與其「介紹罕見疾病」線上講座,分享嘉賓為患有著色性乾皮症(Xeroderma pigmentosum)的罕盟會員翁偉泉先生。翁先生坦然地與36位參加者分享他和患有相同罕病的姊姊的故事,也喚起個別參加者關於傳媒報導本地罕病患者遭遇的記憶。