2023年6月17日

如果有朋友生病，你第一句最想跟他說甚麼？是「好好休息」？「保重身體」？「早日康復」？還是其他？ 

但如果你得悉朋友患的是罕見病，你又會怎麼回應？ 

「好好休息」？那他得休息多久？

「保重身體」？他的病很大機會是由於基因突變或遺傳基因缺陷導致，他能控制嗎？

「早日康復」？罕見病大概沒有康復的一天，要是這樣，你還有其他祝福嗎？ 

早於1948年，世界衛生組織將「健康」定義為「身體上、精神上和社會適應上的完好狀態，而不僅是沒有疾病或身體不虛弱」。由此可見，身體健康只是全人健康的其中一環而非全部。那麽，縱然你的朋友身體有其局限，但他還是可以繼續追求精神健康和社交健康，而大前題是──他願意「走出來」。 

今天，天文台在下午2時左右發出紅色暴雨警告信號，而罕盟第四屆會員大會則定於半小時後舉行。正當我和另一位義工預計是日出席率定必大打折扣時，我們卻看見會員及其家屬冒著滂沱大雨徐徐而至，他們幾乎坐滿了整個禮堂。他們正正是願意「走出來」的一群。當然，我相信其他今日因事未能出席的會員和家屬，都曾在過去其他活動留下足跡。 

若然你問，病者和家屬要「走出來」困難嗎？我猜想最困難的並不是要他們的身體「走出來」，而是要他們先把心敞開，由心去帶領身體走入社群。當心願意「走出來」，身體便會跟隨，而社交的大門亦會隨之而打開。一個原定兩個半小時的聚會，直至下午5時許，禮堂裡仍然圍著幾個小圓圈，不捨得離開的參加者都仿似「他鄉遇故知」，有說不完的話題。 

或者你又會問，若然我並非罕病患者，那麼罕盟的活動跟我有甚麼關係？是的，我們絕大部份人一生中都不會患上罕見病，因其患病率極低。然而，香港大學一項研究就發現，現時全港七百多萬人口當中約有11萬人為罕病患者。甚麼？既說「罕見」都有11萬？要是這樣，我們一生認識的人當中，大概總會遇上一個半個甚或更多的罕病患者。他可能是你偶爾碰見的街坊或住隔壁的鄰居，也可能是你的同事、同學、朋友的朋友、親戚甚或是你最親的家人。 

今天，若你仍然身體健康，我們誠意邀請你的心「走出來」，去認識你身邊的罕病患者，讓他們由「罕見」變成「被看見」，不因為他們是小眾以致他們的需要被忽視和忽略。今天，若然你因著任何原因或疾病而身體抱恙，或感到心有餘而力不足，我們用更大的誠意邀請你的心「走出來」，讓我們一群罕病患者陪著你走，一同綻放屬於我們自己的人生光芒。

作者：罕盟義工 Grace